Svetski dan retkih bolesti - Ujedinite se za promene! Ujedinite se za pravičnost!

Svetski dan retkih bolesti osnovan na inicijativu Evropske asocijacije udruženja obolelih od retkih bolesti, obeležava se poslednjeg dana februara, svake godine.Ovaj događaj se održava širom sveta od 2008. godine u skoro 100 zemalja u svetu. Tačan broj retkih bolesti u svetu nije poznat, procenjuje se da ima više od 7000 različitih oboljenja dok oko 300 miliona ljudi živi sa nekom dijagnozom retkih bolesti.

Glavni motiv obeležavanja ovog datuma je postizanje ravnopravnog pristupa dijagnozi, lečenju, zdravstvenoj i socijalnoj nezi i socijalnim prilikama za ljude pogođene retkom bolešću. Retke bolesti su izuzetno heterogena grupa oboljenja čija je zajednička osobina da pojedinačno pogađaju mali broj obolelih osoba. Republika Srbija prati definiciju Evropske Komisije prema kojoj su retke bolesti one koje pogađaju manje od pet osoba na 10.000 osoba. Retke bolesti su često hronične, progresivne, degenerativne, ugrožavaju život i uzrokuju invaliditet.

Procene su da 30% lica obolelih od retkih bolesti umire u uzrastu do pet godina života i 12% u uzrastu do 15 godina. Iako su različite u pogledu etiologije, vremena pojave, toka bolesti, lokalizacije (pojedini organi, organski sistemi ili sindromi zahvataju više organa i sistema), uzroka, populacije koja je zahvaćena, težine bolesti i uzrasta u kom se javljaju, većina ovih bolesti (oko 80%) su nasledne i ispoljavaju se odmah po rođenju ili u ranoj dečijoj dobi (kongenitalne anomalije i deformacije, monogenske bolesti, retki tumori). Ukoliko nisu nasledne, javljaju se kao posledica infekcija, alergija i uticaja faktora životne sredine. Tok bolesti može biti akutan ili hroničan, a težina same bolesti, tok i prognoza varijabilni. Činjenica da često ne postoje efikasni lekovi za lečenje ovih pacijenata doprinosi visokom nivou bola i patnje koje trpe pacijenti od retkih bolesti i njihove porodice.

Prema podacima RFZO na Mačvanskom okrugu ukupno je 35 pacijenata obolelo od neke retke bolesti, među kojima sedmoro dece kojima su odobreni lekovi za lečenje retkih bolesti iz sredstava republičkog budžeta a na osnovu odluke Komisije RFZO.

Izvor i foto: Zavod za javno zdravlje Šabac/instagram profil